Untersuchung des Einflusses von Ernährung und Therapie auf die Knochengesundheit bei Patient*innen mit erhöhten Phenylalaninspiegeln / einer Phenylketonurie (PKU)

Warum machen wir diese Studie?

Die Lebensqualität hat sich bei Patient*innen mit PKU seit der Einführung des sogenannten Neugeborenenscreenings durch die Möglichkeit einer frühzeitigen strikten Ernährungstherapie verbessert. Es gibt allerdings Hinweise, dass Menschen mit PKU im Vergleich zu gesunden Menschen häufiger an Osteoporose (Knochenschwund) leiden sowie sich schlechter konzentrieren können. Genaue Ursachen für diese Einschränkungen sind bislang nicht bekannt. Es wird jedoch vermutet, dass die Einhaltung der Ernährungstherapie einen Einfluss haben könnte.

Daher führen wir eine Studie zur Untersuchung der Knochengesundheit bei Erwachsenen mit Phenylketonurie (PKU) an der Universitätskinderklinik in Bochum durch, um die Ernährungssituation und Knochengesundheit von Patient*innen mit PKU zu untersuchen und mit den Ergebnissen gesunder Studienteilnehmer*innen (Proband*in) zu vergleichen.

An wen wendet sich die Studie?

Wir wenden uns an alle erwachsenen Patient*innen mit PKU sowie an gesunde Erwachsene.

Was wird in der Studie gemacht?

Falls Sie mit der Teilnahme einverstanden sind, erwarten Sie folgende Untersuchungen:

  • Wir bitten Sie einen Ernährungsfragebogen auszufüllen, anhand dessen wir Ihre Ernährungssituation erheben. Dieser enthält nebst Fragen zur Ernährung auch Fragen zu Ihrer körperlichen Aktivität.
  • Ihre Konzentrationsfähigkeit wird mittels eines computergestützten Testverfahren erfasst.
  • Für die Bestimmung Ihrer Knochengesundheit wird eine körperliche Untersuchung durchgeführt sowie eine Blutuntersuchung. Die körperliche Untersuchung umfasst die Messung von Körpergröße, Gewicht und Armspanne sowie die Gehfähigkeit (6-Minuten Geh-Tests). Für die Blutuntersuchung wird Ihnen am Nachmittag 45 ml Blut abgenommen. Zusätzlich stellt Ihnen das Studienpersonal einige Fragen, wie z.B. zu vergangenen Knochenbrüchen.
  • Zudem benötigen wir von allen PKU-Patienten/-innen die Phenylalanin (Phe)-Werte aus den letzten 5 Jahren aus Ihrer Patientenakte. Damit untersuchen wir, ob erhöhte oder erniedrigte Phe-Werte mit Ihrer Knochengesundheit in Verbindung stehen Sollte bei Ihnen in diesem Zeitraum eine Untersuchung Ihrer Knochendichte durchgeführt worden sein, würden wir uns freuen, wenn Sie uns diese Informationen zur Verfügung stellen.

Wie lange dauern die Untersuchungen?

Die gesamte Durchführung wird etwa 2-3 Stunden dauern.

Wo kann ich mich bei Rückfragen oder Interesse melden?

Bei Rückfragen zur Studie oder Interesse an der Teilnahme können sie sich gerne an unsere Studienmitarbeiterin, Beatrice Hanusch, wenden. Sie ist auch für die Verarbeitung Ihrer Daten verantwortlich. Hinweise zum Datenschutz finden Sie hier

Kontakt:          Universitätskinderklinik Bochum
                        Forschungsdepartment Kinderernährung (FKE)
                        Alexandrinenstraße 5
                        44791 Bochum
                        Tel.: 0234-509-2615
                        Email: fke@klinikum-bochum.de oder beatrice.hanusch@ruhr-uni-bochum.de

                       

 

Gefördert durch

FoRUM, Ruhr Universität Bochum, Bochum

Uniscientia Stiftung, Vaduz