Elternglück trotz Multipler Sklerose

Prof. Kerstin Hellwig hat dazu mit ihrem Team das weltweit größte Register erstellt

Ein Register zum Thema „Multiple Sklerose und Schwangerschaft“ hat Prof. Kerstin Hellwig am St. Josef-Hospital angelegt: Seit 2006 sammelt die Neurologin Daten zu Krankenanamnese, zum Krankheits-, Schwangerschaft- und Geburtsverlauf von an MS erkrankten Schwangeren sowie zum Gesundheitszustand und zur Entwicklung ihrer Kinder. Das Ziel: Eine Datengrundlage, die es ermöglicht, sowohl Patienten als auch deren behandelnde Ärzte hinsichtlich der Sicherheit verschiedener krankheitsspezifischer Medikationen zu beraten. Heute ist das deutschsprachige Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register (DMSKW) eines der weltweit größten Register.

Prof. Hellwig war selbst mit ihrem ersten Kind schwanger, als sie 2004 im Rahmen einer Patientenveranstaltung einen Workshop zu Multipler Sklerose und Schwangerschaft abhalten sollte. „Da kamen von den Teilnehmern viele Fragen, die ich nicht hinreichend beantworten konnte – weil es einfach keine Daten dazu gab“, erinnert sie sich.

Während ihrer Elternzeit habe sie damals beschlossen, selbst Daten zu sammeln und ein Register aufzubauen. „Mein Hauptanliegen dabei war und ist es, an MS erkrankte Frauen in bester Risiko-Nutzen-Abwägung für Mutter und Kind durch die Schwangerschaft zu bringen“, betont die Neurologin. Grundlage dafür: wichtige Daten zu Schwangerschaften mit oder ohne MS-Medikamente.

„Neben der Befürchtung, die Krankheit zu vererben, haben MS-Patientinnen häufig die Sorge, durch die benötigten Medikamente ihrem ungeborenen Kind zu schaden“, sagt Prof. Hellwig. „Je nach Medikament gibt es bestimmte Einschränkungen, aber auch das Absetzen bestimmter Medikamente in der Schwangerschaft oder in der Stillzeit kann negative Folgen wie zum Beispiel schwere MS-Schübe haben. Wir waren mit die ersten, die das herausgefunden haben.“

Insgesamt zehn Mitarbeiter sammeln mittlerweile Daten für das Register, werten sie aus und halten Kontakt mit den schwangeren Frauen – auch nach der Geburt. „Daten von rund 400 Schwangerschaften aus ganz Deutschland fließen dort jährlich ein, sodass wir heute auf Erfahrungen von rund 3000 Menschen zurückgreifen können. Aus all diesen Daten versuchen wir, die bestmögliche Beratung herauszuholen.“

Gezeigt habe sich u.a., dass es bei Frauen, die ihr Kind ausschließlich stillen, zu weniger MS-Schüben kommt. „Auch die Schwangerschaft selbst bietet Schutz vor weiteren Schüben“, weiß Prof. Hellwig. Und vor allem weiß sie: Eine MS-Erkrankung ist kein Grund, auf Kinder zu verzichten. „Wichtig ist es aber, dass eine Schwangerschaft geplant und mit dem Neurologen besprochen wird.“

Für die Zukunft plant die Neurologin weitere Projekte: mit MS-kranken Frauen, die schwanger werden wollen, aber auch Datenerhebungen zur Schwangerschaft bei anderen neurologischen Erkrankungen. „Wir haben vor kurzem eine Förderung vom Innovationsfonds von einer Million Euro erhalten“, freut sich Prof. Hellwig. Dennoch ist weiterhin viel Geld nötig, um dieses Projekt fortzuführen.

 

Spenden sind willkommen

Das deutschsprachige Multiple Sklerose- und Kinderwunschregister (DMSKW) ist mit hohen Personal- und Sachkosten verbunden. Ein Großteil davon wird aus öffentlichen Förderungen und Pharmaforschungsmitteln bestritten. Leider sind diese Mittel sehr begrenzt, die Aufgaben jedoch beträchtlich: Auch in Zukunft sollen wichtige Daten gesammelt, ausgewertet sowie in Fachzeitschriften und auf Kongressen veröffentlicht werden. Davon profitieren Neurologen und MS-Pflegekräfte, aber vor allem die Betroffenen. Ziel ist es auch, MS-Patientinnen mit Kinderwunsch und deren betreuende Ärzte zu allen möglichen Optionen und Risiken individuell und ganzheitlich weiterhin beraten zu können.

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