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Seltene Erkrankungen sind außerordentlich schwer zu diagnostizieren und zu behandeln. Wenn nur ein verschwindend kleiner Teil der Bevölkerung unter einer solchen Krankheit leidet, gibt es naturgemäß kaum Vergleichsmöglichkeiten oder gar Leitlinien, nach denen sich die Ärzte richten können. Gerade bei diesen Patienten sind Diagnostik und Therapie, die sich nicht auf eine einzelne bestimmte Fachrichtung beschränken, unumgänglich.

Vor diesem Hintergrund hat das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) dessen Koordinierungsstelle an der Universitäts-Kinderklinik des Katholischen Klinikums Bochum angesiedelt ist, mit anderen Zentren für Seltene Erkrankungen Anträge beim Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses gestellt und bewilligt bekommen. Für die Erforschung neuer Versorgungsformen fließen nach Bochum 450.000 € für insgesamt drei Jahre.

Für Patienten mit bislang unklarer Diagnose wird ab Oktober 2018 eine Präsenzambulanz geschaffen, in der sich zunächst ein somatischer Facharzt intensiv mit diesen Patienten befasst. Ab April 2019 wird dieser von einem psychosomatischen Facharzt unterstützt. „Um Patienten mit einer langen Ärzte-Odyssee bei unklarer Diagnose gezielt weiterhelfen zu können, brauchen wir diesen interdisziplinären Ansatz“, betont Prof. Thomas Lücke, Direktor der Universitäts-Kinderklinik Bochum und Sprecher des CeSER. Sowohl die Präsenzambulanz als auch die telemedizinische Sprechstunde werden gemeinsam besetzt. „Von dieser personellen und fachlichen Erweiterung versprechen wir uns eine zusätzliche Stärkung unseres multiprofessionellen Diagnostik- und Therapieansatzes“, betont Prof. Lücke.

Speziell auf Kinder zielt eine zweite Förderung aus dem Innovationsfonds. Auch hier wird eine interdisziplinäre Therapie durch Ergänzung einer psychosozialen  Betreuung vorangetrieben. Das Projekt zielt auf die Unterstützung von Familien, in denen ein Kind an einer seltenen Krankheit leidet. Dies ist oft nicht nur für den Patienten selbst, sondern auch für seine unmittelbare Umgebung sehr belastend. Das Projekt wird in Kooperation mit zahlreichen klinischen Konsortialpartnern, Krankenkassen und weiteren Partnern in ganz Deutschland durchgeführt. In Bochum ist neben der Universitäts-Kinderklinik das  Institut für Klinische Kinder- und Jugendpsychologie der Ruhr-Universität Bochum beteiligt.

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen, also 0,05 Prozent, von ihr betroffen sind. Insgesamt gibt es aber rund 8000 seltene Erkrankungen, so dass die Zahl aller Patienten, die darunter leiden, sehr hoch ist. Unter den Kindern und Jugendlichen sind es in Deutschland zwei Millionen.

Die Professionalisierung im Talentwerk des VfL Bochum 1848 schreitet weiter voran. Ab sofort kooperiert die Nachwuchsabteilung mit den beiden Bochumer Krankenhäusern St. Josef-Hospital und St. Elisabeth-Hospital. Beide Krankenhäuser gehören zum Katholischen Klinikum Bochum (KKB).

Einen besonderen Mehrwert für das Talentwerk bietet das Know-How in medizinischen Fragen aller Art, das die Mitarbeiter der beiden Krankenhäuser aufweisen. Hier kann der VfL-Nachwuchs von dem regelmäßigen Austausch mit Ärzten und anderen Fachkräften profitieren. Einmal jährlich werden außerdem alle Spieler des Talentwerks von der U12 bis zur U19 internistisch-kardiologisch und orthopädisch in den beiden Kooperations-Krankenhäusern untersucht. Zudem bietet die Zusammenarbeit, die in Zukunft noch weiterentwickelt werden soll, für das Talentwerk die Möglichkeit, für verletzte Spieler schnelle Untersuchungstermine erhalten zu können. Darüber hinaus werden die Spieler auch während des Trainings medizinisch betreut.

Alexander Richter, Leiter des Talentwerks, sagt dazu: „Dank der Kooperation mit dem St. Josef- und dem St. Elisabeth-Hospital sind wir in medizinischer Hinsicht absolut top aufgestellt. Die Festanstellung unseres neuen Gesundheitskoordinators Henning Kirfel und die intensive Zusammenarbeit mit den Krankenhäusern vor Ort sorgen auf medizinischer und physiotherapeutischer Ebene für eine optimale Versorgung unserer Talentwerk-Spieler. Ich freue mich sehr, dass wir die Kooperation nun vertiefen und der VfL Bochum 1848 von dem fundierten Fachwissen der Mitarbeiter dort profitieren wird.“

Priv. Doz. Dr. Christoph Hanefeld, Medizinischer Geschäftsführer des KKB: „Kardiologie und Orthopädie sind traditionell Kerndisziplinen unseres Klinikums. Auch Kindern und Jugendlichen gegenüber empfinden wir eine Verpflichtung. Deshalb passt die Kooperation mit dem VfL Bochum, dem wir sportlich in jeder Hinsicht viel Erfolg wünschen, bestens ins Konzept.“

Unter diesem plakativen Leitgedanken besuchen auch in diesem Jahr speziell ausgebildete Clowns die Universitätskinderklinik Bochum. Deren vom Verein „Clownsvisite e.V.“ aus Wetter angebotener Einsatz wurde durch eine weitere 4.800 Euro-Spende aus dem Förderprogramm der Volksbank Bochum Witten eG möglich – zustande gekommen durch ein Mitgliedervotum. Erfolgreich um die Hilfe bemüht hatte sich die Elterninitiative Menschen(s)kinder, deren Vorstand den Spendenbetrag bei der Projektvorstellung kurzerhand verdoppelte. So ist seit kurzem je ein erfahrenes Clownspaar zweimal monatlich auf den drei Stationen und im Wartezimmer im Einsatz, um Kinder mit Späßen, Liedern und Gedichten aufzumuntern. Kinderklinik-Direktor Prof. Thomas Lücke sieht einen doppelten Nutzen: „Fast täglich sehen wir, wie wichtig eine aufgehellte Stimmung für das Gesundwerden ist. Lachen, wo immer es möglich ist, kann nicht positiv genug bewertet werden. Und wenn besorgte Eltern mitlachen – umso besser. Deshalb sind die Klinik-Clowns bei stationär versorgten Kindern aus unserer Sicht ein wichtiger Baustein beim Gesundwerden.“ Über den Start der neuen Staffel von Clownsvisiten in der Kinderklinik Bochum freuen sich gemeinsam (v.l.n.r.) Klinikdirektor Prof. Thomas Lücke, Pflegeabteilungsleiterin Sabrina Thiemann, Clowns „Lisette“ und „Elfie“, Diana Stricker und Jochen Grothkop (Elterninitiative Menschen(s)kinder) sowie Bettina Mattukat und Thomas Schröter von der Volksbank-Marketingabteilung.